Sono Luca,
questa è la mia piccola storia.
27 Maggio 1969 data della mia nascita.
Sono nato con la Sindrome di Poland, ma all’epoca nessuno sapeva cosa fosse.
22 Febbraio 2012, è la data della mia “rinascita”, tutto quello che sta nel mezzo di queste date, è adesso irrilevante. Il passato è passato.
Ho assolutamente scolpito nella mia mente, il momento in cui ho scoperto, forse casualmente o forse no, il nome della mia patologia. Sindrome di Poland.
Ricordo molto bene, e ve lo voglio brevemente raccontare.
Mentre cercavo informazioni su Internet, riguardo a un dolore muscolare, che da qualche tempo affliggeva la mia spalla sinistra, mi imbattei in una foto di un ragazzino con il braccio alzato. Tra tante foto di quella pagina internet, la mia attenzione fu istantaneamente attirata, da una “potente calamita”, da quella foto. Solo da quella.
Quell’immagine, in cui non si vedeva il viso, mi fu immediatamente familiare. Mi ricordava qualcuno…Me! Ancora prima di pensare in maniera consapevole, il mio dito, aveva già cliccato il link. Ricordo la sensazione di stupore e meraviglia. Ricordo l’emozione… come avvenisse in questo momento. Fu abbastanza diretta e violenta. Cominciai a leggere. Nel giro di pochi minuti, avevo già delle risposte alle domande di una vita. Incredibile…non ero solo, non ero l’unico! Il “fardello” che mi portavo dietro da 42 anni…aveva un nome…Sindrome di Poland. Il sito internet, ricco d’informazioni dettagliate e preziose, aveva il nome di Associazione Italiana Sindrome di Poland.
Ricordo che passai i due giorni seguenti, a cercare informazioni su informazioni…avevo un solo ed unico pensiero…apprendere avidamente il più possibile. Per questo, visitai molti siti web di diverse nazionalità. Appagata parzialmente la mia curiosità…ritornai al punto di partenza. Il Sito web dell’Aisp: Associazione Italiana Sindrome di Poland.
Il passo successivo, fu di iscrivermi al Sito dell’Aisp, e contestualmente scrivere la mia prima richiesta di aiuto, tramite “il mi Presento” del Forum…
Non dovetti attendere molto.
Una Volontaria, preposta alla ricezione dei nuovi arrivati, mi rispose quasi immediatamente e mi guidò nelle varie fasi iniziali del mio percorso. Il suo nome è Monica Vigo. Ciao Monica…! sei una donna veramente Speciale…Grazie! Lei è stata il mio primissimo contatto con la Tribù dei Portatori di Poland, e con la quale ho instaurato una sintonia immediata e naturale. Ci tengo a dirlo…perché lo sento Fortemente Vero!
In una serie di telefonate e mail, l’associazione mi organizzò in tempi rapidissimi, pochi giorni, il programma di visite Specialistiche per accertare, se io ero portatore o meno della Sindrome di Poland. Io non avevo alcun dubbio…ma non sono un medico.
L’unica richiesta che feci, era di fare le visite a Genova, città che non conoscevo se non attraverso le parole del mio Poeta musicale preferito…e che ho immediatamente Amato.
L’associazione di volontari, ci tengo a ripeterlo…Volontari, mi organizzò tutte le visite mediche, raggruppate in due giorni il 18 e 19 Aprile 2012.
Piccola parentesi, io non avevo mai avuto alcun contatto, con qualsivoglia ambiente ospedaliero e medico, soprattutto. Si insomma…mai messo piede in ospedale per questioni di salute, era la mia “prima” in assoluto.
Il mio primissimo contatto medico fu all’Ospedale(piccola città direi!) San Martino, nella persona del Prof. Carlo Martinoli, per un ecografia della regione pettorale. Lui per primo mi diagnosticò, che effettivamente ero portatore di Poland. Bene…avevo visto giusto! Grazie all’Aisp, ero sulla strada giusta, nel posto giusto…e soprattutto con le Professionalità Mediche giuste !
La successiva visita era programmata all’IST, sempre presso l’Ospedale San Martino, nella persona della dott.ssa Maria Victoria Romanini. Anche lei, mi diagnosticò la Poland, illustrandomi in maniera chiara, precisa ed estremamente professionale, le varie possibilità che avevo, per migliorare la mia situazione.
Mi consigliò senza forzare la mia volontà, e mi guidò verso la scelta giusta per me. Mi comunicò tutte le informazioni che io richiedevo, e lasciò a me la decisione. Così deve essere. Grazie dott.ssa Romanini, le sono Grato!
Il giorno successivo, il 19 Aprile, avevo appuntamento con la visita specialistica del genetista, all’Ospedale Pediatrico Gaslini. Avevo sentito parlare del Gaslini, famoso Ospedale Pediatrico. La Genetista, mi fece prelievi del sangue e mi spiegò in maniera dettagliata, le possibili cause della Poland. Mi chiese informazioni sulla mia famiglia e mi domandò, se volevo partecipare allo studio sulla Poland. Certo che si…! Era il minimo che potevo fare. Poi, m’indirizzò all’ufficio successivo, quello che mi avrebbe fatto ottenere il certificato di malattia rara, documento da presentare alla mia Asl, senza il quale non avrei potuto cominciare il mio percorso medico.
L’ufficio in questione si chiama Sportello Malattie Rare della Regione Liguria. Qui, incontro altri Medici e infermiere. Voglio fare i loro nomi, perché sono tutti dotati di profonda e naturale Umanità e Splendida Professionalità. Un caro Saluto a “The Boss”, la dott.ssa Bazzari, Responsabile dell’ufficio, che con una semplice telefonata, mi risolve piccolo problema d’informazione con la mia Asl, alla dott.ssa Tramaglino, Assistente Sociale, capace di risolvere problemi con grinta e decisione, e all’infermiera Angela Andrei…un grosso bacio, per avermi spiegato dettagliatamente ma semplicemente, i passi che avrei dovuto compiere, per districarmi nei vari uffici…e per la sua naturale Simpatia!
Mentre aspetto il mio turno, nelle sale di attesa dei vari uffici del Gaslini, non smetto mai di guardarmi intorno, e vedo…Vedo…Persone, Famiglie, Bambini, Malati Veri, Operatori Sanitari, tutte Persone Diverse ma Uguali, tutti Uniti…con l’unico scopo di Aiutare gli Altri ma anche di farsi Aiutare e Consigliare.
La giornata passata al Gaslini mi è rimasta nel Cuore. Non vi Dimenticherò mai…! Voi Donate Sorrisi, Speranze e Soluzioni. Grazie per quello che fate!
Tutte queste emozioni positive, le ho vissute grazie all’impegno dei volontari dell’Aisp, perché senza il loro impegno costante, sincero e disinteressato, non avrei potuto risolvere in tempi brevi e con personale medico altamente qualificato, il mio percorso.
L’Aisp, nasce dall’intelligenza, dall’impegno, e anche dalla Sofferenza, di una Donna e Madre, Eva Pesaro, nel 2003. È grazie a Lei che l’associazione Italiana Sindrome di Poland, indirizza, consiglia e risolve i problemi legati alla patologia Poland.
Ritorno a casa con una data per l’operazione, che ho deciso di eseguire.
Settembre 2012, che poi verrà spostata al 15 ottobre.
