La storia di Tiziana

Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo di 5 anni, Emanuele Maria, affetto dalla Sindrome di Poland. Vorrei condividere con voi la mia storia per sentirmi meno sola e per trovare conforto nei momenti di sconforto.

Ho avuto la fortuna di diventare mamma all’età di 40 anni dopo tante cure mediche. Alla fine arriva il grande giorno: aspettavo il mio bimbo. La gravidanza è andata sempre bene fino al giorno della morfologica. Già da un mesetto prima ero molto in ansia, come se avvertissi qualcosa. Mi ricordo che mi presentai davanti al medico che mi disse “Signora sono anni che faccio la morfologica ma mai nessuna mamma mi trasmette tutta questa ansia!!!”. Ricordo che mi disse di leggere e firmare alcuni documenti ma io li firmai senza leggere perché sapevo il contenuto e avevo paura. Inizia l’ecografia. Per ben due volte mi chiede se io abbia fatto l’amniocentesi e per due volte rispondo di sì. Capisco che qualcosa non va e la prima domanda che gli pongo è “mio figlio ha le manine e i piedini?”. Lui con molta freddezza mi disse che gli organi vitali erano apposto ma che non vedeva la manina destra. Rimasi senza fiato, mi senti congelare il sangue e la prima cosa che dissi fu “come farò a difenderlo dai bambini che lo prenderanno in giro!”. Andai via disperata.

Attesi la sua nascita con un’ansia che non mi permise di godere della fortuna che stavo avendo a diventare mamma. Convivere con mille paure, chissà se camminerà, chissà se parlerà, chissà se sarà normale. Avrei dato la mia vita per sapere che tutto sarebbe andato bene.

Dopo un cesareo d’urgenza è nato. Non ricordo le emozioni talmente era tanto il dolore e il senso di colpa. Lo avevo voluto io ed era colpa mia. All’inizio mi dissero che forse avevo mangiato qualcosa di sbagliato oppure che ero stata a contatto con qualcuno che aveva fatto la chemioterapia. I sensi di colpa mi divoravano. Non riuscivo a fare nulla. Le altre mamme allattavano i propri bimbi, li lavavano, li cambiavano ed io ero come se fossi assente.

Ringrazio Dio che mi sia stata vicina mia mamma, l’unica che non mi ha mai giudicata ma sempre supportata. Ringrazio anche mio marito che quando scoppiavo a piangere prendeva in braccio il bimbo e mi diceva di andare in bagno, sfogarmi, lavarmi il viso e poi tornare; perché se io avessi fatto sentire diverso mio figlio pensa cosa avrebbe dovuto fare il parere degli altri. Io dovevo essere la sua forza e così ho imparato a convivere con questa diversità.

Non penso che l’accetterò mai ma imparerò a conviverci. Ringrazio il prof. Senes che ha dato un nome a questa diversità eliminando così un po’ i miei sensi di colpa.

Il mio bimbo è un bimbo felice, sereno, ha imparato ad andare da solo sulla bici. A chi gli chiede perché non ha la manina lui risponde “perché sono nato così, io sono un bimbo speciale”. E’ lui che mi da la forza, lui è più forte di me. Mi emozionano tutte le cose che per altri genitori sono cose spontanee e scontate. Il dolore che ho dentro penso non passerà mai. Il futuro mi spaventa. Ho paura della gente, degli sguardi, delle domande fuori luogo dei grandi. Però ringrazio Dio che mi abbia regalato un bimbo speciale con una manina speciale. Non lo cambierei con nessun figlio al mondo. Un bacio grande a tutti.