Ciao a tutti gli amici della Poland,
mi chiamo Francesca, sono educatrice di asilo nido, volontaria in croce rossa in ambulanza e a breve diventerò infermiera di croce rossa con tanto di gradi militari ecc..
Sono referente regionale della Lombardia per l’associazione, da qualche anno poi il mio impegno si è sempre più concretizzato e mi è stata data la possibilità di essere nel consiglio direttivo dell’AISP..Insomma, un sacco di cose importanti per una timida e semplice come me..ah dimenticavo, ho la Poland..
Molti di voi già mi hanno conosciuto o via mail o via cellulare o di persona ai vari convegni organizzati dall’associazione a cui ho avuto la fortuna di partecipare sia come “paziente” che come educatrice.
Eh sì, sono anche io una dei tanti Polandosi che ci sono in giro..
Presento l’agenesia dei pettorali a destra, mi manca….anzi, mi mancava un seno perchè il dottor Gatti a luglio mi ha dato dopo 27 anni un bel seno..finalmente ne ho 2 !!!!!!
Inoltre alla nascita presentavo la sindattilia di tutte le dita della mano, cioè erano tutte unite e la mano presenta una falange in meno e così mi ritrovo con la mia mitica manina!
Lavorando con i bambini ho avuto la fortuna di ascoltare le loro ipotesi poco scientifiche ma molto carine e inventive sul perché io abbia una mano più piccola dell’altra.
Non ve le sto ad elencare tutte, quella più in auge sostiene che la manina sia tale perché “fa un po’ la monella e mangia meno pappa dell’altra”!
Sono proprio belli ed innocenti i pensieri dei bimbi…
E’ proprio questo l’argomento della mia lettera…
Volevo raccontarvi quello che mi è successo anni fa..avevo 3 o 4 anni, mia nonna era venuta a prendermi all’asilo e, al ritorno a casa ero scoppiata a piangere perché alcuni bimbi mi avevano presa in giro per la manina..
Lei dolcemente mi prese sulle sue ginocchia, mi strinse forte e mi chiese “sai perché la tua mano è più piccolina?”, io scossi la testa come per dirle no e lei con occhi teneri mi disse con voce ferma di chi dice una cosa seria e importante “io si e ora te lo spiego” e così iniziò a raccontarmi una storia speciale, mia, che avrebbe cambiato il modo di vedere la mia “diversità” o come dice chi mi sta accanto “il mio essere speciale”.
“vedi”, mi disse, “quando eri ancora un angioletto e vivevi sulle nuvolette insieme a tutti gli altri bimbi in attesa di nascere, aspettando che la mamma e il papà si volessero tanto bene, avevi tutte e due le manine grosse uguali, le dita tutte grandi uguali..poi un giorno hai sentito un angioletto piangere, ti sei avvicinata e gli hai chiesto il motivo..lui ti ha fatto vedere le sue manine, non aveva la ditina..neanche una..tu non hai esitato un attimo, l’hai preso subito per mano e sei andata da Gesù a chiederGli di donare un pezzettino delle tue dita a lui così che anche lui potesse usare la sua piccola mano..e così vi siete ritrovato seduti accanto su una nuvoletta a guardar il mondo dall’alto con entrambi una mano più piccola ma felici di esser così”.
I miei e i suoi occhi brillavano dall’emozione e da quel momento andai orgogliosa di quel che avevo fatto da angioletto e iniziai a mostrar normalmente e fieramente la mia mitica manina a tutti.
Con l’esperienza ho imparato che con i bambini si può parlare con il “linguaggio dei grandi” usando solo un po’ di accortezza nell’utilizzo di determinati termini eccetera. Per loro è importante e si sentono grandi se gli si parla come avessimo davanti un adulto.
E’ importante non nascondergli le cose ma dirle in modo semplice e che loro possano capire, soprattutto nell’ambito dell’esser fatti in modo un po’ diverso come nel caso della Sindrome di Poland.
Di fronte alle loro domande “imbarazzanti” anche nel caso della Poland non va evitato di rispondergli sennò pensano che sia un argomento tabù, segreto, magari brutto, da evitare.
Van trovate le risposte più adatte in base all’età del bimbo che ci si trova di fronte.
Per esempio i miei bimbi dell’asilo sanno che la mia manina è così da quando sono nata per una parte del mio corpicino che per qualche giorno ha fatto la monella e non si è impegnata a far passare bene il sangue ed ecco spiegato a loro la parziale occlusione della succlavia tra la 6° e 7° settimana di gestazione.
E per il fatto che è diversa dal “normale” gli ho fatto notare che è diversa come il colore degli occhi, dei capelli ecc..
Non so se è stata la dolce storia di mia nonna che ha influenzato molto le mie scelte nel passato ma ho sempre avuto l’istinto di voler aiutare gli altri..dall’oratorio, al volontariato in ospedale, in croce rossa..
Sono felice di come sono, fisicamente e interiormente..consapevole di avere una mano più piccola ma che non mi impedisce di fare tutto ciò che desidero.
Un consiglio che mi sento di dare a voi genitori è di imparare a comunicare con vostri figli, andando oltre le proprie ansie e paure personali, agli imbarazzi che a volte si creano nel parlar di una certa cosa (la Sindrome di Poland in questo caso). Si sa che le cose di cui non si parla, taboo, fanno un po’ paura..fa pensare il fatto che non se ne parla no?
Non abbiate paura di parlare coi vostri figli, nipoti o altro di come si sentono, se han problemi a relazionarsi con gli altri, se vengon presi in giro eccetera..
Parlatene ma non sostituitevi a loro nel risolvere gli eventuali problemi..
Così han fatto i miei e sono cresciuta bene, serena, capace di difendermi e affrontar i problemi da sola.
Ora concludo questa lunga “apertura di cuore”.
Un forte abbraccio a chi come me vive direttamente o indirettamente l’esperienza della Poland
