Siamo Erika e Cloe,
sono Erika mamma di Cloe, una splendida bimba di 22 mesi. Eccomi qui a raccontare la mia, anzi la NOSTRA storia!
Sono gli inizi di giugno 2010 quando scopro di essere incinta. Che felicità!! La gravidanza è andata avanti benissimo,senza nessun disturbo e con i soliti controlli mensili. Finito il tempo vengo ricoverata in ospedale per indurre il parto ma nonostante tutti gli sforzi (miei e dei medici) dopo 36 ore di travaglio, in attesa di un parto naturale, scendiamo in sala operatoria per il cesareo. Poco dopo ecco venire alla luce un ‘esserino’ (che poi tanto piccolo non era!!!) di 4.050 kg e 53 cm. Dopo i primi controlli mi portano la bambina facendomi notare immediatamente la mano..credetemi per il grande shock iniziale non sono riuscita nemmeno a vedere mia figlia..ho iniziato a piangere e dentro di me un miscuglio di forti emozioni facevano capolino: ero contentissima x il lieto evento ed ero disperata e arrabbiata con il mondo intero allo stesso tempo.
Ci parlarono di ‘sindattilia’.
Cloe aveva la mano sn più piccola della dx con medio e anulare attaccati e indice-medio e anulare-mignolo palmati. La visitarono tanti specialisti venuti da altri ospedali della Capitale e giunsero alla conclusione che era nata con una malformazione della mano dovuta a posizione.
Per un anno ci siamo ‘bevuti’ la favoletta che nel momento in cui la bambina era passata da podalica a cefalica la mano sn era andata a finire dietro la nuca con un giro di cordone e quindi non aveva ricevuto un apporto di sangue sufficiente ed era nata così.
I primi giorni furono un po’ duri..adoravo quella creatura ma mi preoccupavo di come affrontare gli altri,come raccontargli quello che era successo..e perchè.
Quante domande nella mia testa!
Cloe cresceva egolarmente e a 3 mesi la portammo a fare una visita da una pediatra privata (tra l’altro primaria della pediatria del San Camillo) la quale, appena notata la manina di Cloe, ci disse: ‘vi hanno mai parlato della sindrome di poland?’. Io e Daniele ci guardammo con delle facce tipiche da punto interrogativo dei fumetti. Facemmo dei controlli con un’ecografia del muscolo pettorale sinistro ma non risultò niente (o non fu bravo l’ecografista!!). Intanto Cloe cresceva e, a livello del pettorale, cominciava a vedersi una asimmetria dei due lati. Dopo l’anno fece il primo intervento alla mano per separare indice e medio e di lì a breve ci ritrovammo ricoverati al Bambin Gesù per una spondilodiscite, ovvero un’infiammazione ad un disco della colonna, ma questa è un’altra storia.
Durante questi 40 giorni di ricovero parlai a loro della sindrome di Poland..ne sapevano poco..ma iniziammo un iter di accertamenti.. ecografia in primis e da lì la diagnosi. Per settimane vagammo nel vuoto fino a quando navigando su internet mi imbattei sul sito dell’associazione! Inizialmente lessi le notizie tecnico-scientifiche..poi le storie..poi..poi c’era un numero di telefono..presi coraggio e lo composi e da quel giono mi si è aperto un mondo!!!
Non dimenticherò mai quella telefonata con Monica e il successivo convegno a Montecatini! Non sentirsi soli è stata la cosa più bella, potersi confrontare ci ha dato tanta forza! Qualche giorno fa Cloe ha subito il secondo intervento alla ‘manina’, che per ora dovrebbe essere l’ultimo, e nonostante le difficoltà cerchiamo di andare avanti serenamente.
Quello che stiamo cercando di fare ora è parlare con più persone della nostra storia, della sindrome di Poland e dell’associazione affinché questa grande famiglia (o ‘tribù’ come preferisce definirla qualcuno) possa crescere e che con l’aiuto di tutti si possa andare avanti con la ricerca.
