SACS è l’acronimo di Servizio di Accoglienza e Consulenza Sociale che assiste i portatori della Sindrome di Poland e i loro familiari, semplificando l’interazione del paziente con i centri clinici accreditati e a fornire un supporto psicologico, legale, sociale e educativo.
Attraverso questo servizio avrai la possibilità di:
- esporre e condividere le difficoltà e le domande legate alla Sindrome di Poland
- essere parte attiva e integrante del processo di presa in carico da parte delle strutture cliniche idonee a fornire una risposta tempestiva alle tue esigenze
- partecipare al registro Nazionale Sindrome di Poland, studio che si pone l’obiettivo di censire tutte le persone con sindrome di Poland in Italia e sviluppare la ricerca e la conoscenza scientifica. Con esso avrai sempre l’opportunità di disporre facilmente dei tuoi dati clinici durante il tuo percorso medico e assistenziale.
Verrai richiamato entro tre giorni lavorativi dalle nostre volontarie.
Il progetto è stato sviluppato con i contributi di Banca Intesa San Paolo.
Servizi per i soci AISP
Di seguito trovi i Servizi per i Soci AISP:
- consulto psicologico: lo psicoterapeuta mira a fornire alla persona elementi di riflessione, di comprensione e di approfondimento che ti possano aiutare per affrontare serenamente le tue ansie e paure in merito alla Sindrome di Poland.
- consulto sociale: l’assistente sociale fornisce supporto nell’affrontare problemi che riguardano la cura e l’assistenza della persona e nel trovare insieme le soluzioni.
- consulto legale: l’avvocato fornisce informazioni e un primo orientamento legale su temi relativi all’esenzione, al riconoscimento dell’invalidità civile, legge 104 e agevolazioni fiscali.
- consulto pedagogico: la pedagogista offre un confronto sulle tematiche della vita quotidiana di tipo educativo nelle varie fasi dell’età evolutiva
- consulti clinici:
- il genetista: raccoglie informazioni cliniche relative al paziente ed al nucleo familiare, effettua l’esame obiettivo, ricostruisce l’albero geneaologico e può proporre ulteriori approfondimenti;
- il chirurgo plastico e/o toracico: valuta le anomalie della parete toracica (coste, cartilagini condrosternali, muscoli pettorali, ghiandola mammaria…) e può proporre un programma terapeutico;
- il radiologo: effettua un esame ecografico/radiografico accurato del paziente, focalizzato in particolare sul torace, sulla regione mammaria e sull’arto superiore;
- l’ortopedico o chirurgo della mano: valuta le anomalie dell’arto superiore con particolare attenzione alla funzionalità della mano;
- il fisiatra: fa una valutazione dell’apparato osteoarticolare (muscoli, tendini, articolazioni) e valutazione funzionale.
Al termine delle visite potranno essere rilasciati i certificati di esenzione per patologia rara RN 0430.
Ricordiamo che l’attività di coordinamento di AISP è fatta in totale regime di volontariato, subordinata alla disponibilità dell’équipe medica.
- Genova – IRCCS Istituto Giannina Gaslini
- Genova – U.O. Chirurgia Plastica, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Università di Genova
- Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico
- Modena – A.O.U. Azienda Ospedaliero-universitaria di Modena
- San Giovanni Rotondo (FG) – IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
- Catania – Servizio di Genetica Medica, Presidio Ospedaliero Garibaldi
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