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GENOVA – 14 OTTOBRE 2023
NH COLLECTION – GENOVA MARINA
Molo Ponte Calvi, 5 16124 Genova
PROGRAMMA (soggetto a modifiche)
La partecipazione è libera fino al raggiungimento dei posti disponibili, previa iscrizione obbligatoria da completare entro l’8 Ottobre 2023 al seguente link.
AISP: I NOSTRI 20 ANNI
h. 9.00 Inizio dei lavori
Moderatrice: Eva Perasso, giornalista Genova
Saluti delle autorità
La storia dell’associazione: Eva Pesaro, Presidente AISP
SESSIONE 1 – LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA
Intervento introduttivo – Lorenza Rosso, Assessore alla Avvocatura e Affari legali, Servizi sociali, Famiglia e Disabilità
L’importanza della presa in carico nelle malattie rare – Rita Treglia, Segretario UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
L’accoglienza della persona con Sindrome di Poland e delle famiglie: evoluzione della presa in carico da parte di AISP – Monica Vigo e Francesca Barzasi (soci fondatori AISP)
Il progetto SACS (Servizio di Accoglienza e Consulenza Sociale) di AISP – Cristiana ed Elisabetta (volontarie AISP); Dott.ssa Santa De Stefano, Psicologa AISP Milano
Centro di Coordinamento malattie Rare della Regione Liguria – Dott.ssa Rosa Bellomo
Il servizio di consulto preconcenzionale – Dr.ssa Chiara Barone, Genetica Medica ASP8 Siracusa
Testimonianze – Keiver Huerta Galvan; Alessia Cioccoloni Plano.
SESSIONE 2 – LA NASCITA DEI CENTRI DI RIFERIMENTO IN ITALIA
GENOVA
Dr.ssa Lucia Spada, Psicologa CEMP Genova
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino: Prof.ssa Ilaria Baldelli, Prof.ssa Paola Mandich, Prof. Carlo Martinoli*, Prof.ssa Laura Mori
Istituto Gaslini: Dr.ssa Maria Victoria Romanini, Prof. Michele Torre, Dr. Nunzio Catena
MILANO
Ospedale Policlinico: Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi
CATANIA
Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima: Dr. Sebastiano Bianca
MODENA
Policlinico: Dr. Mario Lando
SAN GIOVANNI ROTONDO
Casa Sollievo della Sofferenza: Dr. Marco Castori*
L’esperienza dell’Associazione Regno Unito (PIP UK), Sam Fillingham, Presidente
L’esperienza dell’Associazione tedesca (Selbsthifegruppe fur das Poland-Syndrom), Lucia Ferrandino, Presidente
SESSIONE 3 – LA RICERCA NELLE MALATTIE RARE
Come si sviluppa la ricerca nelle malattie rare e il rapporto con le associazioni – Dr.ssa Carmen Fotino, Telethon
I progetti di ricerca di AISP: panoramica delle iniziative realizzate e proposte di lavoro per il futuro – Dr. Marco Crimi, Consulente scientifico AISP
Il progetto Biobanca – Federico Bardi, Socio AISP; Dr. Domenico Coviello – Istituto Giannina Gaslini, Genova
Valutazione delle sinergie motorie dell’arto superiore nei pazienti con sindrome di Poland: sviluppo muscolare, compensi, adattamento – Prof.ssa Ilaria Baldelli e Prof.ssa Laura Mori, Università di Genova – Ospedale Policlinico San Martino, Genova
13.30 – 14.00: Pausa Pranzo
14.00: Ripresa dei lavori
SESSIONE 4 – L’AMBITO EDUCATIVO – SOCIALE
Aspetti educativi e psicologici per i genitori – Dr.ssa Patrizia Baldrighi, Pedagogista Emile Genova; Dr.ssa Santa De Stefano, Psicologa
Esperienza dello staff Junior di AISP – Anna Cannella e Ilaria Benvenuti, volontarie AISP
Esperienza dal laboratorio di scrittura autobiografica e creativa per adulti – Vanessa Foti, volontaria AISP
Aspetti giuridici – Avv. Sonia Franzese, Roma
L’inserimento in ambito scolastico e lavorativo – Dr. Lorenzo Mellini, Membro Direttivo AISP
L’evoluzione delle relazioni sociali con la crescita – Testimonianze
Durante gli interventi saranno previste attività ludico-educative per bambini delle fasce di età 5-9 anni e 9-13 anni.
h. 16.30 Assemblea dei Soci
h. 17.00 Festeggiamenti finali per i primi vent’anni di AISP
Saluti
Segreteria Organizzativa
AISP ODV Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Donghi n. 95r 97r – 16132 Genova
Riferimenti:
Massimo Masi: 339 389 6646
Cristiana Gabriele: 370 162 0178
E-mail: segreteria@sindromedipoland.org
Sito Internet www.sindromedipoland.org
