GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
29 FEBBRAIO 2020
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#GiornatadelleMalattieRare
La XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare quest’anno si dà una prospettiva più ampia: il tema chiave è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, la celebreremo nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.