LA NOSTRA VISION
Lavoriamo per un futuro migliore per i portatori della Sindrome di Poland. Un futuro in cui ci sia una maggiore disponibilità dei trattamenti più adeguati e una maggiore conoscenza della patologia e dei problemi ad essa correlati in ambito sanitario, istituzionale, sociale e dell’opinione pubblica.
Stiamo contribuendo in maniera fattiva per garantire la presa in carico e migliorare il percorso diagnostico terapeutico dei portatori.
Attraverso l’impegno istituzionale e la rete delle malattie rare vogliamo che i portatori della Sindrome di Poland siano presenti e rappresentati in tutti i luoghi istituzionali di competenza, dove si decide della loro salute.
LA NOSTRA MISSION
L’associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland, con I medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare e supportare il programma dell’Associazione.
I NOSTRI VALORI
Accoglienza
e Ascolto
È il primo compito che assolve l’Associazione: attraverso un servizio dedicato, diamo ascolto a tutti coloro che hanno bisogno di orientarsi nel mondo della Sindrome di Poland. Lo facciamo grazie alla formazione qualificata di alcuni volontari che svolgono questo prezioso lavoro nei primi contatti con l’Associazione.
Impegno
e Partecipazione
L’Associazione svolge attività senza fini di lucro, avvalendosi di volontari che operano in modo gratuito in favore dei portatori e delle famiglie in difficoltà, donando il loro tempo, le loro competenze professionali, le loro attitudini umane e relazionali, promuovendo risposte efficaci ai bisogni dei portatori.
Sostegno
e Supporto
La nostra azione vuole essere di supporto a tutti i portatori affetti dalla Sindrome di Poland, che vivono in una situazione di disagio e di svantaggio fornendo gli strumenti assistenziali, educativi e relazionali per poter trasformare la difficoltà in risorsa.
LA NOSTRA METODOLOGIA
L’associazione imposta la sua attività considerando la persona nella sua totalità: la Sindrome di Poland rappresenta un singolo aspetto della persona che viene vista nella sua dimensione sana, nonostante i problemi che la malattia rara comporta. AISP promuove la qualità della vita, proponendo il confronto, la messa in discussione e il gioco come strumenti di superamento delle diversità e del pregiudizio.
