CODICE ETICO
Premessa: AISP è un’organizzazione senza scopo di lucro, costituita per supportare, tutelare e dare voce alle persone affette dalla Sindrome di Poland (SdP), una malattia rara. Il presente codice etico rappresenta il quadro guida che tutti i membri dell’associazione si impegnano a seguire per assicurare la trasparenza, l’integrità e l’efficacia delle nostre azioni.
- Rispetto e Dignità dei Pazienti: Ci impegniamo a trattare ogni paziente (es suo familiare/caregiver) con rispetto, dignità e sensibilità, riconoscendo l’unicità di ciascun individuo e la sua esperienza con la SdP. AISP è inclusiva e accogliente, evitando qualsiasi forma di discriminazione basata su razza, età, genere, orientamento sessuale, religione o disabilità.
2. Trasparenza e Responsabilità: Saremo trasparenti riguardo alle nostre attività, decisioni e utilizzo delle risorse. Tutte le informazioni pertinenti relative ad AISP saranno accessibili agli Associati e ad altri stakeholder. Ci assumiamo la responsabilità di agire nell’interesse superiore dei pazienti affetti da SdP e di rendere conto delle nostre azioni.
3. Integrità Scientifica: Promuoveremo la ricerca scientifica e clinica di qualità riguardante la SdP. Tutte le informazioni diffuse dall’associazione saranno accurate e basate su fonti affidabili. Non diffonderemo informazioni non verificate o promuoveremo terapie non validate scientificamente.
4. Collaborazione e Partecipazione: Favoriremo la collaborazione tra i pazienti, i loro familiari, gli operatori sanitari, gli enti governativi e le altre organizzazioni coinvolte nel trattamento e nel miglioramento delle conoscenze sulla SdP. Lavoreremo insieme per raggiungere obiettivi comuni e condividere le migliori pratiche.
5. Indipendenza e Imparzialità: AISP agirà in modo indipendente da interessi politici, economici o commerciali. Non accetteremo finanziamenti o supporto da fonti che potrebbero compromettere la nostra autonomia e imparzialità. Le decisioni prese da AISP saranno basate sulle necessità dei pazienti e sulle evidenze scientifiche.
6. Riservatezza e Protezione dei Dati: Tutti i dati e le informazioni personali dei pazienti saranno trattati con la massima riservatezza e in conformità con le leggi sulla privacy vigenti. Faremo ogni sforzo per proteggere la privacy dei nostri Associati e garantire la sicurezza dei dati.
7. Costante Miglioramento: Ci impegneremo a migliorare continuamente le nostre azioni e le nostre strategie, basandoci sul feedback dei pazienti e dei membri dell’associazione. Saremo aperti all’innovazione e all’adozione delle migliori pratiche disponibili.
8. Conflitto di Interessi: Gli Associati si impegnano a rivelare e gestire in modo trasparente qualsiasi conflitto di interessi potenziale o effettivo. Non permetteremo che interessi personali compromettano gli interessi di AISP o dei pazienti.
9. Divulgazione e Comunicazione: Comunicheremo in modo chiaro, onesto e tempestivo riguardo alle attività e agli obiettivi dell’Associazione. Diffonderemo informazioni accurate sulla SdP, combattendo la disinformazione e sensibilizzando l’opinione pubblica.
10. Responsabilità Finanziaria: Gestiremo in modo responsabile le risorse finanziarie di ASIP, garantendo una gestione etica e prudente. L’utilizzo delle risorse sarà finalizzato a realizzare gli obiettivi dell’associazione e a sostenere i pazienti nel miglior modo possibile.
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