35 ricercatori e clinici esperti sulla Sindrome di Poland (SdP) e afferenti ad alcuni tra i più importanti ospedali e centri di ricerca italiani sono impegnati nella stesura delle “Raccomandazioni di buone pratiche” per la diagnosi della SdP e la gestione socio-sanitaria di chi ne è affetto. Si tratta di un documento di notevole interesse per aiutare medici, familiari e qualsiasi altro caregiver che per la prima volta viene a conoscenza della SdP e per cui cui nella maggior parte dei casi manca un qualsiasi riferimento di supporto territoriale.
L’articolo è fruibile in open access sul sito della rivista di riferimento per le #malattierare, l’Orphanet Journal of Rare Diseases
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-020-01481-x
Le Raccomandazioni forniscono indicazioni in tutti i diversi ambiti clinici in cui la SdP si manifesta e che annovera le malformazioni del torace tra gli aspetti più frequenti oltre alle complicazioni di tipo psicologico e fisioterapico.
Essendo la SdP una malattia rara (e come tale poco nota se non addirittura sconosciuta alle strutture cliniche), la stesura di “linee-guida” rappresenta un risultato fondamentale per consentire una gestione più efficace di chi ci convive.
OMIM (173800) – ORPHANET CODE (2911) – ICD-10 (Q79.8)
#pubblicazionimalatirari
