Nell’ambito della ricerca scientifica sulle sindromi rare spesso i fondi non sono l’unico problema, infatti spesso il problema è la mancanza di di dati clinici e di campioni biologici
Per questo motivo AISP e il “Telethon Network of Genetic Biobanks” (TNGB) hanno firmato un importante accordo scientifico di collaborazione.
Le Biobanche Genetiche costituiscono una risorsa preziosa per lo studio delle malattie genetiche perché consentono di ottenere quella massa critica di campioni biologici (organizzati secondo criteri scientifici ed elevati standard qualitativi) oggi fondamentale per l’applicazione delle nuove biotecnologie basate sull’analisi di una grande quantità di campioni e dati.. resi disponibili ai ricercatori di tutto il mondo
Dopo una valutazione delle biobanche, l’Associazione si è orientata sui servizi promossi dal TNGB e, in particolare, sulla Biobanca afferente all’Istituto Giannina Gaslini.
Nel Dicembre del 2014 AISP ha stipulato un accordo con il TNGB per la presa in custodia dei campioni di sangue e di fibroblasti cutanei dei propri pazienti e per la condivisione di tali campioni con tutta la comunità scientifica internazionale.
I campioni della Biobanca Genetica sono disponibili esclusivamente a scopo di ricerca e di diagnosi. Per ottenerli è necessario fornire informazioni sul progetto di ricerca o su come verranno utilizzati. Ogni richiesta deve comunque sempre essere subordinata all’approvazione del progetto di ricerca da parte di un apposito comitato costituito dai direttori delle Biobanche Genetiche. Per garantire la riservatezza i campioni sono distribuiti solo in forma codificata, non potendo in alcun modo risalire all’identità di donatori in conformità con la “Autorizzazione al trattamento dei dati genetici” del Garante della Privacy (aut. N. 8/2013).
Attualmente la lista aggiornata della collezione completa dei campioni raccolti dalle nostre famiglie, composta da DNA e linee cellulari, è pubblicata a questo link.
I campioni raccolti e conservati nella Biobanca sono disponibili ai ricercatori di qualsiasi parte del mondo, che li possono richiedere seguendo questo link.
Consapevole delle ricadute scientifiche per la raccolta e l’ampliamento del numero dei campioni disponibili, l’Associazione si fa carico di tutti i costi connessi.
LE FAMIGLIE DELL’ASSOCIAZIONE CHE NON HANNO ANCORA COLLABORATO ALLA RACCOLTA SONO INVITATE A FARLO.
Perché partecipare?
Avere la possibilità di conservare nel tempo il patrimonio genetico del paziente dalla sindrome di Poland, e della sua famiglia biologica è una grande opportunità ai fini della ricerca. Infatti il singolo e tutta la sua famiglia si riservano in questo modo la possibilità di avere materiale biologico su cui potranno essere eseguite analisi future sulla base di nuove conoscenze scientifiche.
Per maggiori informazioni e per partecipare al progetto:biobankaisp@sindromedipoland.org
tel. +39.0105222238
#progettimalatirari
