AISP ODV è una associazione di volontariato ai sensi delle Legge 266/1991 e parificata alle Onlus ed Ente del Terzo, fondata da genitori e pazienti. AISP si prefigge di fornire, senza fini di lucro, ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie un aiuto per trovare risposta ai loro problemi sia diagnostici che di assistenza sanitaria e terapeutica.
L’associazione si propone di offrire il sostegno ed il conforto necessario per affrontare e risolvere i problemi derivanti dalla sindrome. Per perseguire le suddette finalità l’Associazione svolge attività nei seguenti campi:
- socio-educativo per fasce di età dai più piccoli agli adulti e ai genitori (incontri, convegni per le famiglie, vacanze associative);
- convegni (seminari, conferenze);
- informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e sulla sindrome di poland (spettacoli, concerti e laboratori ludico-educativi);
- informazione, sensibilizzazione, assistenza sanitaria in collaborazione con i diversi presidi medici accreditati da AISP;
- servizio di accoglienza, sostegno psicologico, sociale, legale e pedagogico;
- promozione e/o coordinamento forme di auto-aiuto;
- finanzia, supporta e promuove iniziative di carattere scientifico volte a migliorare e potenziare le conoscenze di questa malattia rara.
- Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale.
- Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari.
Il Consiglio Direttivo AISP nominato dall’Assemblea dei soci nel novembre 2021 è così composto:
AMBITI ASSOCIATIVI
- Amministrazione e Staff Junior: Massimo Masi
- Staff Junior: Roberta Rotondo, Ilaria Benvenuti, Anna Cannella
- Comunicazione: Anna Venturini
- Grafica e stampa: Pier Giorgio Magrassi
- Consulente scientifico: Marco Crimi
- Pedagogista: Patrizia Baldrighi
- Consulente legale: Francesca Carli
- Servizio Accoglienza e Consulenza Sociale: Cristiana Gabriele, Elisabetta Cocconcelli, Paola Nencioni
IL COMITATO SCIENTIFICO
Presidente: Dr. Sebastiano Bianca – Genetista
Vicepresidente: Prof.ssa Ilaria Baldelli – Chirurgo Plastico
Membri:
- Dr.ssa Patrizia Baldrighi – Pedagogista
- Dr.ssa Chiara Barone – Genetista
- Dr.ssa M. Francesca Bedeschi – Genetista
- Dr. Marco Castori Genetista
- Dr. Nunzio Catena Chirurgo ortopedico della mano
- Dr. Massimo Corain – Chirurgo ortopedico della mano
- Dr.ssa Maria Iascone – Genetista
- Dr Mario Lando Ortopedico Chirurgo della mano
- Dr. Lorenzo Mellini – Radiologo
- Dr.ssa Laura Mori – fisiatra
- Dr.ssa Maria Victoria Romanini– Chirurga Plastica Pediatrica
- Dr.ssa Lucia Spada – Psicologa
- Dr. Michele Torre – Chirurgo Pediatrico
