Vittoria è nata alla fine di ottobre 2009 dopo una gravidanza serena e desiderata per mamma e papà. Quando è nata la trovavamo perfetta: bellissima, sveglia già nei primi minuti di vita, subito ha dimostrato un carattere forte e determinato e i medici la hanno trovata in perfetto stato di salute.
E’ stato il papà il primo ad accorgersi, quando lei aveva circa 1 mese, mentre faceva il bagnetto, che il braccio sinistro all’altezza della spalla e del pettorale superiore aveva qualcosa di strano….come tutti i bimbi di quell’età, Vittoria era bella in carne e quando era in stato rilassato sembrava tutto in regola…ma quando il muscolo della spalla entrava in tensione si formava uno strano buco all’altezza dell’ascella. Io non ho dato molto peso alla cosa, mi sono detta che tutti abbiamo delle asimmetrie nel corpo, ma crescendo questo buco non solo non passava ma – mentre il fisico di Vittoria si asciugava e perdeva le rotondità tipiche dei primi mesi di vita – il “difetto” si accentuava. La nostra pediatra di base non aveva esperienza in merito e ci consigliò una visita fisiatrica che evidenziò una probabile apoplasia del pettorale sinistro senza deficit particolari e ci consigliò una visita in ortopedia. Il primario del reparto di ortopedia dell’ospedale di Bolzano ci consigliò un’ecografia agli organi interni della piccola, spiegandoci che le apoplasie e aplasie muscolari possono nascondere problemi agli organi interni. Ma nessuno parlò mai di sindrome di Poland. Fortunatamente l’ecografia scongiurò qualsiasi malformazione interna e andammo avanti con il consiglio di un controllo ortopedico dopo qualche anno e nient’altro. Negli anni successivi il problema non peggiorava, lei faceva una vita del tutto normale anche con molta attività sportiva, ma nessuno sapeva darci indicazioni su come si sarebbe sviluppata la bambina negli anni a seguire, soprattutto riguardo lo sviluppo del seno….così, di mia iniziativa quando Vittoria aveva 8 anni la feci visitare da un noto chirurgo plastico della nostra provincia: la sentenza fu abbastanza spiazzante per me, mentre lei non sembrava rendersi conto della cosa: aplasia completa del pettorale con scarse probabilità di sviluppo del seno. Il medico ci disse che una volta raggiunto lo sviluppo sessuale completo, Vittoria avrebbe dovuto sottoporsi a più di un intervento sia per l’innesto di tessuto muscolare che – successivamente – di ricostruzione completa del seno. In sostanza, capimmo che sarebbe cresciuta con una mammella si e una no. Panico, perchè per una ragazza si tratta di una cosa importantissima, in una fase delicatissima dello sviluppo. Questo chirurgo fu però il primo a parlarci di sindrome di Poland, solo che nel nostro territorio era quasi impossibile capire come muoversi in un ambito per noi del tutto sconosciuto. Su consiglio della pediatra, riuscimmo a avere appuntamento nell’ambulatorio per le malattie rare e genetiche della nostra città, dove abbiamo trovato una dottoressa meravigliosa che finalmente ci ha indirizzati sulla via giusta. Arriva poi il maledetto covid a complicare tutto e le visite previste per accertare se si tratti di Poland e non di altro e verificare eventuali problemi nel resto della famiglia che permettano di tracciare un quadro completo, si bloccano. Aspettiamo ancora un anno, il 2021, perchè finalmente – con tutti gli accertamenti in mano che fortunatamente dimostrano che Vittoria non ha altri problemi e nemmeno noi genitori o il fratello – la fantastica dottoressa Anita Wijgschmeier ci metta in contatto con l’ospedale Gaslini di Genova e l’associazione sindrome di Poland. E qui dobbiamo ancora aspettare fino a aprile del 2022 perchè Vittoria venga accolta, coccolata e soprattutto visitata da un team stupendo di medici, infermieri e volontari, che ne accertano la sindrome al pettorale superiore sinistro. Per Vittoria è stata dura, ha un carattere forte che non vuole dimostrare la paura e la preoccupazione, ma la sera prima delle visite e la mattina stessa stava malissimo. E solo in quel momento – quando lei ha visto altri giovani e piccoli pazienti con sintomatologia più accentuata della sua – che ci siamo resi conto che lei non avesse idea di non essere l’unica; guardando tutte quelle persone che erano lì per il suo stesso motivo, ha sgranato gli occhi e ci ha detto: “ma allora questo problema non ce l’ho solo io!”. Credo che già questo la abbia aiutata, il personale del Gaslini e i volontari poi hanno fatto il resto.
La diagnosi ci ha rincuorato, la sua forma è leggera e il seno sinistro, sebbene in maniera minore rispetto al destro, si sta comunque sviluppando. Per lei si prospetterebbe “solo” un intervento molto più leggero di quello pronosticato ormai 5 anni fa a Bolzano. Purtroppo Vittoria al momento ne è terrorizzata e quindi non accetta l’idea di operarsi, nascondendosi dietro a una presunta indifferenza del suo problema. Ma so benissimo che non è così, altrimenti non sceglierebbe costumi da bagno che nascondono la asimmetria dei seni con una rouche davanti….la nostra speranza è che in lei il desiderio di sentirsi serena con il suo corpo superi la paura di aghi e bisturi. Purtroppo l’età adolescenziale non aiuta, Vittoria rifiuta al momento supporto psicologico o anche solo di parlare della cosa. Spero che la coscienza che altri sono nella sua situazione e la presenza di una rete di supporto e di una soluzione la aiuti ad affrontare serenamente gli anni più difficili e a prendere una decisione pensata. Un grazie a tutti voi per il supporto
Cari saluti e con la speranza di avere altre occasioni di incontro e confronto
Raffaella
