#malatirari
AISP ha aderito ad alcuni studi che hanno l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita e l’assistenza di chi vive con una malattia rara. Raccogliere dati in modo sistematico è importante per poter attuare azioni efficaci e mirate.
Vi invitiamo a ritagliarvi un pochino di tempo per la compilazione dei questionari.
1. BENESSERE PSICOFISICO NELLO SPORT
Durante il nostro evento su SPORT, BENESSERE E SINDROME DI POLAND è intervenuto il Dottor Luca Puce, ricercatore dell’Università di Genova e allenatore della nazionale di nuoto paralimpica. Il dottor Puce e i ricercatori del suo gruppo hanno invitato i portatori di Sindrome di Poland, sia atleti che non atleti, a compilare un questionario con lo scopo di ampliare le conoscenze su quanto e in che modo lo sport paralimpico possa indurre benessere psico-fisico negli atleti, rispetto alle persone che non lo praticano.
Lo studio si inserisce in un progetto di ricerca avviato nel 2017 dall’Università di Genova, finalizzato ad indagare le risposte psicologiche e la percezione del benessere derivanti dalla pratica dello sport agonistico in persone con disabilità.
Fai parte anche tu della ricerca! Compila il questionario.
2. PRIMA INDAGINE NAZIONALE SUL BENESSERE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA
Perchè alcune persone sono più felici di altre e godono di maggiore benessere? E’ la domanda e l’idea che ispira il Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva: porre l’attenzione non sul malessere, ma sugli elementi capaci di creare il benessere nella vita delle persone. Grazie all’iniziativa di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), è nata la prima Indagine nazionale sul benessere delle persone portatrici di malattia rara.
Martedì 26 APRILE abbiamo avuto ospite sulla nostra pagina Facebook il dr. Sergio Ardis, segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva. Il dr. Ardis ci ha introdotto al concetto di salute positiva e all’indagine in corso promossa da Uniamo.
Guarda il video dell’incontro.
3. QUANTO E’ DIFFICILE AVERE UNA DIAGNOSI? IL SONDAGGIO DI EURORDIS
Perchè è cosi importante la diagnosi di una malattia rara? Una diagnosi veloce e precisa aiuterebbe i portatori e le loro famiglie ad accedere più facilmente alle informazioni e ai trattamenti. EURORDIS-Rare Diseases Europe, associazione no-profit che raggruppa oltre 900 organizzazioni di pazienti, sta aiutando a promuovere il miglioramento del percorso diagnostico delle persone che convivono con una malattia rara. Grazie ad un sondaggio a cui possono partecipare tutte le persone che convivono con una malattia rara o i loro familiari, riusciremo a comprendere meglio il percorso da affrontare, oltre alle modalità e alle tempistiche delle diagnosi. Ci vogliono solo una ventina di minuti per la compilazione, contribuisci anche tu a questo progetto di grande importanza per Aisp e la Sindrome di Poland!
