Il 16 dicembre 2021 rimarrà una data storica per le persone che vivono con una malattia rara: l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima RISOLUZIONE a favore dei malati rari. Un’iniziativa promossa da Rare Diseases International in partnership con EURORDIS – European Rare Diseases Organisation e, a livello italiano, con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Come si può leggere dal sito del Ministero della Salute:
” La Risoluzione è uno strumento importante per elevare le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale a favore delle persone con malattia rara.
Tra le principali richieste chiave della Risoluzione: l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, il miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto adeguati, la promozione di strategie e azioni nazionali, l’integrazione delle malattie rare nelle agende, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite, pubblicare rapporti periodici del Segretariato dell’ONU per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.”
