Online il primo Registro Sindrome di Poland
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L’associazione AISP ha promosso la creazione del primo registro al mondo per la Sindrome di Poland, in collaborazione con i centri clinici di riferimento. Sostiene economicamente il progetto ed è supervisionato da un comitato scientifico composto da medici e rappresentanti dei pazienti.
Cos’è
Il Registro Nazionale Sindrome di Poland è uno strumento per raccogliere e monitorare i dati personali e clinici delle persone affette dalla Sindrome di Poland, nel rispetto della normativa vigente sulla Privacy.
A cosa serve
Il Registro Nazionale è uno strumento di grande utilità sia per il singolo che per l’intera comunità. Partecipando al Registro ogni paziente dispone di una raccolta completa e facilmente accessibile delle proprie informazioni cliniche.
Le informazioni raccolte permettono di capire l’andamento e l’evoluzione della Sindrome e possono servire per migliorare diagnosi e trattamento. In questo modo viene favorita la ricerca scientifica al fine di delineare metodologie di supporto e cura sempre più aggiornate e specifiche. Inoltre, grazie alla raccolta dei dati, fornisce ad AISP le informazioni per indirizzare le priorità dell’associazione in base all’analisi delle esigenze assistenziali sul territorio, implementando centri di riferimento nelle zone con maggiori carenze.
Partecipa al progetto
Questo il link per partecipare al progetto.
Tutela dei dati
Viene usata una piattaforma informatica che rispetta le condizioni legali per la gestione dei dati e il rispetto della privacy.
Accessibilità
Il registro è stato sviluppato dalla società Cloud-R con una piattaforma software in cloud in modalità SaaS, con un’interfaccia web altamente fruibile e pensata appositamente per consentire la partecipazione diretta sia dei pazienti che dei medici coinvolti; la struttura informatica sottostante garantirà inoltre l‘espansione in futuro con nuovi moduli e funzionalità aggiuntive. La piattaforma infatti è interoperabile con altri strumenti disponibili per la ricerca biomedica nelle malattie rare, come ad esempio la Biobanca, altro progetto scientifico promosso e gestito da AISP, in cui si raccolgono campioni biologici di individui affetti da Sindrome di Poland.
Il Comitato Scientifico
Dott.ssa Ilaria Baldelli, Policlinico San Martino Genova
Federico Bardi, Vice Presidente AISP Pisa
Dott.ssa Maria Francesca Bedeschi, Policlinico Milano
Dott.ssa Maria Grazia Calevo Istituto Giannina Gaslini Genova
Dott. Nunzio Catena Ospedale Infantile Cesare Arrigo Alessandria
Dott. Michele Torre, Istituto Giannina Gaslini Genova
Eva Pesaro, Presidente AISP Genova
Prof. Pierluigi Santi , Policlinico San Martino Genova
Prof. Marta Tomasi, Università di Trento
Registry Manager Dr.ssa Barbara Belmessieri
DPO Avv. Francesca Carli
Per informazioni
Email: registrosdp@sindromedipoland.org
Tel. 010.5222238
