Ciao a tutti,
mi chiamo Maria e sono la madre di Roberta, di anni 9, una stupenda bambina affetta da sindrome di Poland.
La nascita di Roberta è stata per noi genitori una grande gioia non vissuta però integralmente per aver scoperto la presenza di questa patologia.Sono seguiti mesi di angoscia e incertezze poichè i vari medici interpellati ci diagnosticavano l’anomalia ma senza essere in grado di fornirci indicazioni in merito all’esistenza di centri o medici specialistici che trattavano tale patologia…..si brancolava nel buio. E’ incredibile come la non conoscenza possa farti sprofondare in uno stato di panico e di incertezza. Cosa sarà questa Sindrome di Poland? Avrà colpito organi interni? Cosa compoterà con la crescita?
Un giorno mentre gurdavamo una famosa trasmissione televisiva che tratta argomenti di medicina e che quella sera riguardavano le patologie della mano, abbiamo saputo dell’esistenza di un’equipe specilistica della chirugia della mano operativa all’Ospedale S.Paolo di Savona che trattava anche tale patologia. Immaginate l’eccitazione, finalmente avremmo incontrato qualcuno che ci avrebbe dato delucidazioni in merito alla malattia. Ci siamo subito attivati per una prenotazione in tale struttura e finalmente dopo poco abbiamo saputo effettivamente cosa aveva avuto Roberta e cosa era la Sindrome (o Anomalia) di Poland.
Da qui ha inizio il nostro percorso tra medici e Ospedale …sù e giù per l’Italia per i vari interventi chirurgici alla mano per il distacco delle dita.
Col passare del tempo ci siamo resi conto che per quanto riguarda Roberta la Sindrome di Poland è un problema prevalentemente estetico (mano destra piccola, ipogenesia del gran pettorale dx….nell’ultimo periodo in seguito ad un esame ecografico abbiamo saputo fortunatamente anche della presenza del tessuto mammario) .
Circa un anno fa navigando su Internet abbiamo scoperto con somma felicità dell’esistenza dell’Ass.ne Eva che subito abbiamo contattato permettendoci così di farne parte. E’ superfluo dire che grande valore abbia in se questa ass.ne per le iniziative intraprese e per la conoscenza che può divulgare……e credetemi non è poco!
